Мама

Совсем другая

Она вообще человек очень веселый, общительный, всегда была заводилой. А тут она стала обижаться на всех, плакать. Только сейчас я понимаю причину.

Как-то раз мама позвала гостей на день рождения и не накрыла стол. Мы были удивлены — она всегда была хозяйственной, очень хорошо готовила. Это случилось весной, а летом мы стали замечать за ней все новые странности.

Допустим, на даче она могла рассыпать клюкву по всему огороду — для красоты. Я заметила, что у нее один глаз увеличился. Я уговорила ее съездить на обследование, врачи сказали сделать МРТ. Она показала гидроцефалию, но речи о деменции, о болезни Альцгеймера, не было. Мы поехали к невропатологу, он выписал препараты, которые снижают внутричерепное давление, но про болезнь Альцгеймера — опять ни слова.

Мы стали замечать, что мама забывает слова. Потом стала забывать имена. Мы думали, это временно.

Это была ранняя стадия, она еще все понимала. Мы ей не говорили про диагноз — врач посоветовал поберечь маму от стрессов и от ситуаций, в которых она нервничает.
«Но — что вы бы ни делали, это не лечится», — заключение было такое.

Мы говорим: «У нас есть возможность за границей покупать лекарства, мы готовы на все». Врач отвечает: «Как вы думаете, у Маргарет Тэтчер, у Буша, не было возможностей? У них у всех эта болезнь».

Новая жизнь

Нам объяснили, что маме нужно обеспечить безопасную жизнь, переоборудовать квартиру под нее и настроиться на то, что она деградирует. Надежда у нас все равно была, потому что бывали какие-то проблески… вот я прихожу — и на две секунды она становится той, что раньше, называет меня по имени, становится такой осознанной… мама возвращается на две секунды. А потом опять. Это очень редко, но бывало. И это очень страшно.

Потом начались новые странности, когда она ходила в магазин, и мы перестали отпускать ее одну. Она могла взять шоколадку и не оплатить — просто положить в карман.

Я понимала, почему это происходит, но вот мой папа раздражался, не принимал болезнь и говорил, что она притворяется, а виной всему дурной характер.

Потом она перестала готовить — могла сварить 20 яиц в чайнике и сказать: «Все, я приготовила обед»; могла поставить на газовую плиту электрический чайник и зажечь его. Она могла, например, сковородку выкинуть в окно, просто так — это она убралась.

Мы поменяли плиту, на окна поставили шпингалеты, чтобы она сама не смогла их открыть, везде врезали замки.

Она все хотела уехать к себе на родину, к своей маме, которая давно умерла. Она считала, что та жива, говорила, что ей нужно к маме. Однажды мы искали ее полночи, ходили в полицию, объездили весь район. А мама к соседке этажом выше пошла и всю ночь у нее сидела.

Да, еще одна особенность — вот у всех есть! Они начинают прятать вещи. Мама завязывала их в узелки, в платочки. Она соберет узелок, спрячет, а потом не может найти. И все время ищет, ищет. Я до сих пор нахожу что-то, что она спрятала.

Потом мама стала плохо есть (сейчас она ест лучше, чем раньше). Потом перестала обслуживать себя — полностью.

Вот эта стадия неприятна всегда и для всех, как ни прискорбно об этом говорить… Причем они не понимают, что испачкались. В это же время появляется агрессия.

Для нас это было удивительно и странно. Естественно, начались трудности с соседями. Особенно когда папа заболел — они даже писали заявление в полицию.

Что мама, что папа плохо спали ночью, и агрессия выходила как раз в это время — начинались ругань и крики. Мама бросалась на нас — когда начала переставать узнавать. Она зациклилась на имени женщины, которая приходила днем смотреть за ней, и все время звала ее. И всех женщин у нее звали Раечка.

Отказались помогать

Врачи, когда узнают диагноз, отказываются нас обслуживать — и из поликлиники, и из психоневрологического диспансера. У нас врача из ПНД ни разу не было дома, хотя мы сразу встали на учет. Причем у мамы инвалидность первой группы, и врачи должны приезжать к ней.

Однажды нужно было взять кровь, пришла медсестра из поликлиники и говорит: «Почему вы меня не предупредили, что у человека Альцгеймер?» Развернулась и ушла.

Полечить зубы, постричься — каждая бытовая процедура становится проблемой. В платной поликлинике это делать очень дорого, а чтобы сделать в бесплатной, нужно собрать кучу справок. Однажды нас согласился принять молодой врач в обычной поликлинике. Мы ему очень благодарны, он просто проникся.

Сейчас мама не лежит, она ходит по квартире целыми днями. Играет с игрушками — она любит мягкие игрушки, особенно рюкзачки с молниями, куда можно что-то положить, и сумки. Вечером может читать буквы. Все остальное делает сиделка, которая ухаживает за родителями постоянно.

Папа

У папы немножко другой вид деменции, и болезнь развивалась по другому сценарию. У него опухоль гипофиза. Видимо, она и стала причиной. Он слег очень быстро — сейчас он лежачий.

До белой горячки

Когда заболела мама, он не мог это принять. Он психовал, а потом начал пить — хотя раньше никогда не пил. Он ругался, звонил нам: «Если вы ее сейчас не заберете, я ее на улицу выгоню! Она у меня деньги порвала»,— (он хорошо зарабатывал, а мама могла и доллары порвать). В итоге он допился до белой горячки — в 79 лет.

Сейчас ему 83 года. После этого эпизода он вообще перестал пить, в основном жил на даче, а для мамы мы нашли сиделку. Он привык, что он король и его обслуживают. А тут мама говорит: «Я его накормила», — а накормила не пойми чем.

У папы всегда были слабые сосуды — он летчик — у них у всех плохие сосуды. Плюс у него гипертония, он перенес две операции по онкологическому заболеванию. Когда его обследовали в Институте геронтологии, сказали, что опухоль гипофиза. Он получал поддерживающее лечение два раза в год.

Потом начались галлюцинации. Начались стремительно. Мы вообще не понимали, что происходит. Вроде у мамы это прошло, а у папы началось. И буквально сразу же он перестал ночами спать и стал буянить. С топором бегал, с дрелью, по лестничной клетке, голый, орал.

Я каждую ночь сидела у него — я помню его безумные глаза, как будто в человека бес вселился. Утром, обессиленный, он падает, полчаса поспит — и просыпается совершенно нормальным человеком.

Я, зная, какие успокоительные таблетки можно давать, стала давать — ничего не помогало. Все, что человека должно срубить, не работало. Я нашла хорошую больницу, где за приемлемую цену можно было получить хорошее обследование и уход —  папе подобрали терапию, стабилизировали его. Он успокоился и стал нормальным человеком, только забывчивым — ну, все бывает. В этом состоянии он пробыл около семи месяцев, а потом все началось как у мамы. Потом он слег и перестал есть.

Сейчас он снова стал есть. Но он лежит. Что-то крутит, как мама, в руках теребит, но не встает. Он очень сильно похудел — превратился в скелет. Раньше он вообще не разговаривал, сейчас хоть стал говорить. Обследовать его никто в таком состоянии не хочет.

Причем друг друга они тоже не узнают. Он узнавал ее раньше, она его — нет. Она вообще никого не узнает, кроме моего сына.

Если маму трогают — допустим, меряют давление — она может стукнуть, и не важно, кто перед ней, врач или нет: вторглись в ее пространство. Ну а папе абсолютно все равно, что с ним делают…

Никаких интернатов

В ПНД мне все время говорят: «Что вы же, бедная, мучаетесь? Сдайте своих родителей в интернат». А я не хочу! Это мы тоже проходили. Когда сиделка уезжала, мы положили маму в больницу. И хотя это было платное отделение, и дополнительно была договоренность с заведующим о неофициальной оплате и особом уходе, ее там просто пичкали сильными психотропными препаратами.

Когда нам ее отдали, она была такая сонная. Мы приехали домой, осмотрели ее — на руках были синяки, было очень много опрелостей (которые мы долго лечили), то есть памперсы, видимо, не меняли. В этих интернатах люди просто умирают, продолжительность жизни там — месяц-два.

Поэтому когда мне предлагают ее сдать куда-то, я всегда отвечаю: «Вы своих родителей сдавайте! Или когда вы такими станете, скажите своим детям, пусть они вас сдают! Мои родители будут жить в квартире».

…Такая странная деталь… Мама родилась на Украине, она жила там 14 лет, потом сестра забрала ее в Москву. При этом в селе, где она родилась, по-украински не говорили, там был какой-то смешанный язык, а украинского мы от мамы никогда не слышали.

Сиделка у нас — женщина с Украины, но говорит она на русском, по-украински с нами никогда не говорила. И вот однажды — чудеса просто — когда мама была уже в невменяемой стадии, она запела песню на украинском языке. И она стала говорить с сиделкой на украинском языке, а сиделка ей отвечала и была в шоке.

Сиделку, кстати, трудно найти, потому что либо очень дорого, либо не факт, что она не навредит — кто-то бьет тех, за кем ухаживает, кто поумнее, начинает давать такие препараты, чтобы человек лежал и не дергался. Эти препараты с одной стороны, конечно, успокаивают, а с другой — быстрее стирают какие-то навыки.

Вообще таким больным назначать лекарства нужно очень аккуратно — неправильная дозировка или неправильный препарат может в прямом смысле убить. У нас была ситуация, когда маме без анализов и кардиограммы врач назначил таблетки «от сердца», а потом выяснилось, что ей категорически нельзя было их пить.

«Да, я боюсь, что это случится со мной»

Я не могу принять, что болезнь наследственная, то есть на себя я не могу ее спроецировать. Я всячески думаю, что меня это обойдет стороной. И конечно, я боюсь, что это случится со мной. Единого мнения, что болезнь наследственная, нет, но некоторые мне прямо говорят: «Ой, мне вас так жалко! Наверное, у вас так же будет». Да-да, так и начинают говорить.

Я считаю, предупрежден — значит вооружен.

У нас же сейчас ничего не делается для того, чтобы заранее предупредить человека, что у него начались какие-то отклонения.

Люди ничего не знают об этой болезни, не знают о диагностике, все списывают на чудачества и на старческий маразм. Хотя сейчас она сильно помолодела — и в 50, и в 45 заболевают. Это страшно!

Я в магазинах стала обращать внимание на таких вот бабушек. Стоит чудная бабушка, от нее народ шарахается, а мне хочется ей помочь. А я понимаю,  в  чем дело, и стараюсь помочь — она, может, с деньгами растерялась или не взяла их вообще.

Это страшно, что у нас люди не принимают таких больных и относятся к ним так, как будто их самих это никогда не коснется. А на самом деле может коснуться любого. Любая травма головы, любое сосудистое заболевание может привести именно к этой болезни.

Скажу честно, жить с такими людьми в одной квартире — практически невыносимо! Я бы не смогла. Слава богу, у меня другая квартира. У меня маленький второй ребенок, сейчас ему шесть лет.

Когда возвращаюсь от родителей — у меня голова кругом идет, как в дурдоме побывала. Один раз привезла к ним ребенка, он с дедушкой пообщался (тот еще тогда  более-менее нормальный был), а потом чувствую — сын весь горит. Меряю температуру — 39. Я его в охапку и скорее повезла домой. Приехали, он умылся, и температура у него прошла.

Врач говорил мне, что маленьким детям категорически нельзя общаться с такими больными. А ведь люди с маленькими детьми вынуждены жить с такими людьми. Ухаживать за такими больными должен, наверное, посторонний человек, но под контролем родных — я такой сделала вывод. Потому что пропускать через себя всю эту болезнь — очень тяжело. Сил не хватит.

Это же еще надо найти сиделку, которая бы это вытерпела! И отпускали ее отдыхать, сами ухаживали. Это очень тяжело, невыносимо. Даже мысли были — скорее бы человек умер. Гонишь эту мысль, но понимаешь, что это мучение для всех, и для него тоже… Хотя я не знаю, что, например, чувствует мама. Мы и в церкви были, и с батюшками разговаривали, мы всячески пытались понять эту болезнь. Но мы ее не поняли.

Источник