Если перед вами сидит человек с лысой головой и медицинской маской на лице,  не спешите его жалеть.  Возможно, именно сейчас он чувствует себя воином невидимого фронта, отвоевавшим очередной день у болезни. Именно так я себя чувствовала, щеголяя идеальной формой черепа после пересадки костного мозга. И постарайтесь избежать фраз типа «держись», «все будет хорошо», «главное – позитивно мыслить». Это раздражает, вот прям серьезно раздражает. Потому что эти фразы обесценивают то страшное, с чем ты живешь каждый день, упрощая и уплощая все происходящее с тобой. Нет, никаких памятников за мужество не требуется. Нужно такое простое (и такое сложное) — соучастие. Без дежурных фраз.

Тяжелые болезни встречаются в нашей жизни не так часто (что, несомненно, радует), и никто не учит нас, как вести себя с теми, кто оказался в такой ситуации (что создает множество недопониманий). Поэтому, попробую кратко набросать, чего мне так не хватило в тот период моей жизни, когда я была тем самым «тяжелобольным».

Но прежде хочу еще напомнить, что общение с  тяжелобольным человеком может быть непростым занятием, требующим значительной «включённости», и оно не является вашей священной обязанностью. Если у вас нет сил, недостаточно психологических и эмоциональных ресурсов, не делайте этого.  Вы имеете полное право беречь себя от тяжелых ситуаций и стрессов. В конце концов, никто другой вас беречь не должен. И не будет, скорее всего.

Итак, начнём:

1. Не смотрите на больного человека, как на умирающего. Возможно он все-таки выживет, а ваш взгляд как на человека с того света запомнит. Сегодня он болен, но жив. Определяйте диалог этим фактом.
2. Никакой ложной бодрости. «Держись, солдат!» — выдавать такие тексты человеку, который, возможно, полдня копит силы, чтобы дойти до туалета, два месяца не имел возможности поглядеть в окно и уже полгода питается протертыми супчиками и овощами, несколько безнравственно. Я знаю, за эти фразы легче всего спрятаться. Нас не учили другим словам. Но было бы здорово, чтобы перед  разговором вы задумались на пару минут, и таки нашли ваши личные, наполненные вашей болью, сочувствием и верой, слова.
3. Если вы можете чем-то помочь – помогите. Обычно болезнь связана с дефицитом жизненных сил, ограниченностью передвижения и нудной монотонностью болезненных процедур. Поэтому,если вы можете чем-то «разбавить» эту серость: купить и привезти интересную книгу, закачать новый увлекательный сериал, записать диск с музыкой, решить бюрократический вопрос (сделать необходимую справку), — сделайте это.
4. Обычно самый большой груз ответственности и включенности в болезнь падает на самых близких членов семьи. В том числе маленьких детей или старых родителей. Их тоже можно поддержать: привезти подарки маленьким или отвести их в театр, поговорить со старшими, разделив их страх и боль.
5. Будьте готовы к агрессии и отсутствию благодарности. Здесь я опять напишу о себе. В самые тяжелые дни, когда сил не было, чтобы глаза открыть, я страстно ненавидела всех, кто утром может свободно подняться с кровати, дойти до туалета, принять душ, выглянуть в окно и приготовить себе завтрак. Потому что ничего этого я позволить себе не могла. По полдня набиралась сил, чтобы дойти до туалета, набирала ложку каши, чтобы через несколько минут распрощаться с ней. Никакой аутотренинг тогда не мог бы мне помочь почувствовать тепло или благодарность к любому, кто в этот момент был за стенами больницы.
6. И еще один момент, на который почему-то не очень принято обращать внимание в наших больницах. Это обычная физическая боль. Сам больной воспринимает её, как должное. У него нет сил думать и искать выходы из тяжелой ситуации. Врач обычно увлечён излечением от основного недуга.  Но если у вас есть силы, внимание к ситуации, вы всегда можете помочь: напомнить врачу о тяжелых болезненных ощущениях, настоять на поиске решений, привезти необходимые препараты.
7. Человек, заболевший тяжелой болезнью, обычно достаточно осведомлён о вероятности своего излечения (20%-вероятность, что костный мозг родственника подойдет, как донорский, 70%-вероятность выжить после пересадки костного мозга). Поэтому не нужно бравировать вашими неполными сведениями о  том, что «двоюродная сестра моей тёти излечилась, поедая сало» или различными сведениями об альтернативных методиках.  Вы лично можете в них верить. Но не навязывайте их человеку, например, проходящему в данный момент химиотерапию. А то он даже в своих глазах выглядит дураком: лежит тут, мучается, а нужно-то было, всего лишь сало поесть.

Никому не желаю подобного опыта. Но лучше быть к нему готовым, чтобы попробовать быть поддержкой и другом там, где это сделать не так просто.

Динара Ахметшина